
بیماران خودایمنی جانشان درخطر است، ای مسئولان کاری کنید
تعداد بازدید : 123
رمیکید هلندی آری، ایرانی و هندی خیر
نویسنده : دریا وفایی / گروه تحریریه
در میان انبوه دغدغههای حوزه سلامت کشور، بعضی از مشکلات، درد و رنج بیشتری دارد و نیازمند توجه ویژه و فوریتر است، مانند چالش داروی رمیکید که این روزها جان بیماران خودایمنی را به خطر انداخته است. دارویی که باید نجات بخش باشد اما مدتی است بلای زندگی این بیماران شده زیرا نمونه اصلیش یعنی رمیکید هلندی حتی اگر به سختی هم پیدا شود آن چنان گرانتر شده که زور همه بیماران به خریدنش نمیرسد.
آن طور که بسیاری از بیماران خودایمنی می گویند؛ نمونه ایرانی و هندی داروی رمیکید سلامتشان را تهدید میکند و عوارض شدیدی را برایشان ایجاد کرده است. به همین دلیل ماههاست که پیگیریهای مکرر برای رفع این بحران انجام شده ولی چندان به جایی نرسیده و هنوز هم ادامه دارد.
عاطفه بشیری سخنگوی «جمعیت بیماران خودایمنی» در گفتگو با ما درباره آخرین اقدامات انجام شده برای این موضوع و پاسخهای دریافتی از سوی مسئولان مربوطه، بیان داشت: وزارت بهداشت تا حدودی کار و وظیفه خود را انجام داده، الان مشکل اصلی ما با بودجه، بیمه و تولید داروی ایرانی بدون استاندارد جهانی است که داریم پیگیری میکنیم.
وی توضیح داد: دکترهداوند رئیس گروه بیماریهای خاص وزارت بهداشت هفته پیش به ما گفته بودند که نامهای زده شده و قیمت رمیکید که ۳۱ میلیون تومان بوده، از طرف شرکت بهستان ۳ میلیون تومان تخفیف خورده، ۷ میلیون تومان هم صندوق بیماریهای خاص کاور کرده، ۱۸ میلیون تومان هم سازمان بیمه پوشش داده است که با این حساب سهم پرداختی بیماربرای هر ویال ۳ میلیون تومان خواهد شد.
وی اضافه کرد: نامه برای اقدام به بیمه ارسال شد و ما هم روز سه شنبه 1405/02/29 برای پیگیری به وزارت بهداشت مراجعه کردیم. خوشبختانه در بدو ورود خانم دکتر هدواند را دیدیم، ایشان گفتند اینجا کاری که باید انجام شود صورت گرفته و بروید سازمان بیمه سلامت ایران پیگیر نامه شوید.
بشیری در ادامه گفت: قبل از رفتن به آنجا تصمیم گرفتیم که یک سَری به شورای عالی بیمه بزنیم که در طبقه ۱۲ سازمان واقع است و متاسفانه این بار برعکس دفعه قبل با رفتاری متفاوت روبرو شدیم. آقای دکتر میکاییلی رئیس شورای عالی بیمه به ما گفتند که تا اوایل خرداد ماه شرکت سیناژن میتواند با تولید ماهانه ۱۵ هزار داروی «روفلوکسین» نیاز بازار را مرتفع کند؛ بنابراین تا آن زمان این مبالغ پرداخت خواهد شد و بعد از آن باید همگی داروی ایرانی مصرف کنید.
سخنگوی «جمعیت بیماران خودایمنی» یادآور شد: این درحالی است که ما میدانیم دور مطالعاتی این دارو هنوز سپری نشده و تولید داروی «روفلوکسین» به میزان نیاز بازار با توجه به تناقضات افراد ذی صلاح و سازمان غذا و دارو، فقط یک ادعاست و بیماران همچنان در به در دنبال دارو هستند.
وی افزود: این را هم بگویم که شرکت سیناژن در بهترین حالت تا به حال توانسته هفتهای ۱۰۰۰ عدد توزیع داشته باشد. کاری که در این حالت با سلامتی بیماران میکنند دقیقاً شبیه به واردات خودروهای چینی است که در شرایط بحران به دلیل گرانی ماشینهای برند دنیا با قیمت ارزان وارد بازار شدهاند اما افراد برای تغییر و تعمیر قطعات مجبورند مبالغی بسیار بسیار بالاتر از قبل پرداخت کنند.
بشیری در ادامه توضیحاتش اظهار داشت: متاسفانه نظر رئیس شورای عالی بیمه خیلی با ما همراه نبود و با اعتماد به نظرات آقایان سازمان غذا و دارو و نظر مغرضانه آقای دکتر ملک زاده رئیس انجمن گوارش و کبد مبنی بر معجزه بودن داروی سیناژن که حتی نتوانستند از این دارو طی مقالهای مکتوب دفاع کنند، متاسفانه ما را مأیوس و ناامید کردند که بیماران به زودی بزرگترین شانس درمان خود یعنی استفاده از داروی رمیکید هلندی را از دست خواهند داد.
سخنگوی جمعیت بیماران خودایمنی خاطرنشان کرد: بد نیست بدانید دکتر ملک زاده آنجا که معاونت درمان از ایشان خواست پیرو تأیید داروی مذکور، مصاحبهای رسانهای داشته باشد از انجام آن سرباز زد و تصمیم گرفت برای گذر از این بحران با جان بیماران بازی کند.
وی گفت: پس از آن دنبال کار را گرفتیم و رسیدیم به اداره بیمه سلامت ایران، نامه در روز 1405/02/27 وارد سازمان شده بود و مسئول مربوطه هم دوباره مسائلی مربوط به نبود بودجه و عدم قبول بیمه وغیره را پیش کشید و قرار شد نتیجه چگونگی اعمال نامه را تا روز یکشنبه هفته دیگر اطلاع رسانی کنند.
عاطفه بشیری تصریح کرد: گرانی وکمبود داروی مؤثر هنوز دغدغه ماست و متاسفانه زمان در نظر مسئولین ذیصلاح با زمان در نظر بیمارانی که ماهها نتوانستهاند داروی خود را تزریق کنند بسیار بسیار باهم متفاوت است.
سخنگوی جمعیت بیماران خودایمنی یادآور شد: چنانچه داروی رفلوکسین قبل از پایان مطالعات، وارد بازار شود و نتواند تاثیری پذیری مناسب داشته باشد و عوارض سوء ایجاد کند، هم بیمار و هم شبکه سلامت را چندین برابر دچار خسارات جانی و مالی خواهد کرد.
وی اعلام کرد: به همین علت و مشکلاتی که عرض شد تجمعات ما با تمام قوا و توان تا حصول نتیجه نهایی، مقابل نهادهای مسئول همچون: سازمان بیمه- سازمان برنامه و بودجه- مجلس شورای اسلامی و غیره انجام خواهد شد.